APPEL À BÉNÉVOLAT

Voici l'histoire de Flavy. Ceci vous aidera à comprendre le pourquoi de cette association.

Flavy est née avec un mois d'avance le 9 Juin 2007 à 13h35 pesant 2,320 kg et mesurant 44 cm. Une joie immense nous a envahi Théo (le grand frère) et nous ses parents. Le lendemain le docteur entend un souffle au cœur. Elle repasse le lendemain il est toujours là, on nous fait signer des papiers pour faire un test chromosomique. La pédiatre suspectait une trisomie non pas 21 mais 18 souvent associée à une cardiopathie.

Un rendez-vous est également pris à l'hôpital cardiologique de Lille pour se rassurer. Au quatrième jour de vie nous voilà donc parties en ambulance avec un élève sage femme, papa nous suivant en voiture. Là bas nous rencontrons le professeur Rey qui après avoir examiné Flavy nous annonce qu'il suspecte une tétralogie de fallot. Il l'hospitalise de suite. Plusieurs examens plus tard on saura que ce n'est pas ce qui avait été dit mais un APSO (atrésie pulmonaire à septum ouvert).

En gros elle est née sans artère pulmonaire et avec un trou entre les deux ventricules. A l'âge d'un mois elle sera envoyée sur Paris pour se faire opérée en hélicoptère. Nous l avons suivie par la route. Que cette route fut longue et silencieuse !

L'objectif était de lui mettre une artère en plastique pour remplacer celle manquante. Flavy sera endormie et ouverte mais au moment crucial il s'est avéré que la manoeuvre était impossible sous risque de décès de Flavy sur la table.

Nous rentrons dans le nord (après d'autres péripéties). Au mois d'Août on nous propose la pose d'un stent (yoyo) dans un vaisseau qui lui sert à amener un peu de sang oxygéné. Ce qui est fait mais cela se soldera par un infarctus pulmonaire.

Nous avons pu reprendre Flavy chez nous vers ses 4 mois avec tout ce qui va avec sa maladie, l'oxygène et la tente à oxygène sous laquelle elle dort encore chaque nuit. Flavy a également eu un cholesteatome dans l'oreille gauche (tumeur bénine mais très invasive) elle sera opérée 3 fois en 3 ans car une récidive est venue compliquer la chose. Depuis un an nous surveillons également deux angiomes qui grandissent mais ne sont pour le moment pas dangereux. Nous avons déjà failli la perdre plusieurs fois. Flavy avait une espérance de vie de 18 mois, nous en sommes à 12 ans ! Quelle battante !

Nous sommes maintenant une famille avec trois enfants Théo 18 ans, Flavy 12 ans et Noémie 9 ans.

Voilà donc l'association les étoiles de Flavy est née pour nous aider à donner vie à ses projets qu'ils soient matériels ou juste pour lui mettre des paillettes plein les yeux et lui rendre la vie plus douce.

Si cette histoire vous touche, alors n'hésitez pas à contacter Sandra et Frédéric.